shutterstock rare disease day

«Σπάνιες παθήσεις»: Πολλές αποβαίνουν μοιραίες κυρίως για τα παιδιά



Στην Ελλάδα οι κυρίαρχες σπάνιες παθήσεις κυμαίνονται από 350 έως 500, και επηρεάζουν από 350.000 έως 600.000 ελληνικές οικογένειες, δηλαδή περισσότερους από 1.500.000 ανθρώπους.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων – Rare Disease Day εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου «φωτίζοντας» την κοινότητα Σπανίων αλλά πολυάριθμων ασθενών και ενημερώνοντας το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων για τις σπάνιες παθήσεις και τις επιπτώσεις που έχουν στη ζωή τους.

Σπάνιοι αλλά όχι λίγοι είναι οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια νοσήματα: αριθμούν 30 εκ. στην Ευρώπη και 300 εκ. στον κόσμο.

Οι σπάνιες ασθένειες υπολογίζονται σε 6.000 – 8.000.

Στην Ελλάδα οι κυρίαρχες σπάνιες παθήσεις κυμαίνονται από 350 έως 500, και επηρεάζουν από 350.000 έως 600.000 ελληνικές οικογένειες, δηλαδή περισσότερους από 1.500.000 ανθρώπους.

Το 50% αφορά σε παιδιατρικά περιστατικά, και για το 95% των ασθενειών δεν υπάρχουν θεραπείες, με αποτέλεσμα το 35% των παιδιών να καταλήγουν μέχρι την ηλικία των 5 ετών.

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων – Rare Disease Day 2023, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «”95″, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» διοργανώνουν το 3ο διεθνές συνέδριο για τις σπάνιες παθήσεις. Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί υβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023. Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ



Source link

Αφήστε μια απάντηση

Η ηλ. διεύθυνση σας δεν δημοσιεύεται. Τα υποχρεωτικά πεδία σημειώνονται με *